О Государственной программе раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний у детей на период 2018-2022 годы (ПП-3440-сон)

25.12.2017

Постановление

Президента Республики Узбекистан

Отметить, что в республике создана сеть современных перинатальных центров и центров «Скрининг матери и ребенка», обеспечивающих необходимые условия для рождения здоровых детей, раннего выявления патологии у беременных женщин и новорожденных, укреплена материально-техническая база и кадровый потенциал родовспомогательных и педиатрических учреждений, внедрены современные методы диагностики, лечения и профилактики врожденных и наследственных заболеваний.

В рамках реализации Государственной программы раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний для предупреждения рождения инвалидов с детства в период 2013 — 2017 годы все центры «Скрининг матери и ребенка» оснащены современными ультразвуковыми сканерами с высокой разрешающей способностью и биохимическими анализаторами. Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» Министерства здравоохранения Республики Узбекистан оснащен высокотехнологическим анализатором — тандемным масс-спектрометром для диагностики широкого спектра наследственных заболеваний у новорожденных и детей раннего возраста.

В результате проводимых мероприятий обследовано 1,1 миллиона беременных женщин, что позволило предотвратить рождение свыше 21 тысячи детей с врожденными пороками развития. Более 1,7 миллиона новорожденных обследованы на наличие наследственных и врожденных заболеваний, 2,7 тысяч детям оказана квалифицированная медицинская помощь по устранению врожденных аномалий развития.

Наряду с этим, требуется дальнейшее совершенствование профилактических и лечебно-диагностических мероприятий по предупреждению врожденных и наследственных заболеваний, системы патронажа за состоянием здоровья будущих матерей и детей, особенно в сельской местности, а также укрепление материально-технической базы родовспомогательных учреждений и центров «Скрининг матери и ребенка» в соответствии с мировой практикой.

В целях обеспечения всемерного укрепления здоровья матерей и детей, формирования необходимых условий для рождения и воспитания здорового поколения, дальнейшего развития государственной системы раннего выявления патологии у беременных женщин и новорожденных, сокращения инвалидности у детей, а также развития и укрепления кадрового потенциала и материально-технической базы центров «Скрининг матери и ребенка»:

1. Утвердить Государственную программу раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний у детей на период 2018 — 2022 годы (далее — Государственная программа) согласно приложению.

2. Определить основными приоритетными направлениями реализации Государственной программы:

укрепление материально-технической базы центров «Скрининг матери и ребенка» путем их оснащения высокотехнологичным диагностическим медицинским оборудованием, комплектующими изделиями, реагентами и расходными материалами;

совершенствование мер по профилактике и ранней диагностике врожденных и наследственных заболеваний у плода путем проведения массового дородового ультразвукового обследования женщин в центральных многопрофильных районных (городских) поликлиниках в первые три месяца беременности и поэтапное внедрение биохимического обследования на генетические синдромы у беременных группы риска;

внедрение современных методов лабораторной диагностики, в том числе цитогенетических и молекулярно-цитогенетических технологий в диагностике хромосомных синдромов у плода и детей раннего возраста;

проведение массового обследования новорожденных путем совершенствования методов ранней диагностики наследственных заболеваний у детей, а также повышение эффективности лечения наследственных заболеваний путем обеспечения больных детей лекарственными средствами и лечебным питанием;

укрепление кадрового потенциала центров «Скрининг матери и ребенка» и осуществление международного сотрудничества с внедрением современного мирового опыта в практическое здравоохранение.

3. Согласиться с предложением Министерства здравоохранения Республики Узбекистан об организации в Нукусском, Бухарском, Самаркандском, и Ферганском центрах «Скрининг матери и ребенка» межрегиональных цитогенетических лабораторий с оснащением их высокотехнологичным медицинским диагностическим оборудованием.

4. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан:

совместно с Министерством народного образования, Министерством высшего и среднего специального образования, Министерством по поддержке махалли и семьи Республики Узбекистан, Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей, городов и районов, негосударственными некоммерческими организациями осуществлять на системной основе проведение по месту жительства, в махаллях и образовательных учреждениях разъяснительную и профилактическую работу по предупреждению врожденных и наследственных заболеваний, формированию здоровой семьи, охране здоровья матери и ребенка;

совместно с Международным неправительственным благотворительным фондом «Соглом авлод учун» обеспечить действенную координацию и контроль за качественной и своевременной реализацией Государственной программы и целевым использованием выделенных бюджетных средств;

ежеквартально рассматривать ход выполнения Государственной программы и, при необходимости, вносить в Кабинет Министров Республики Узбекистан предложения по вопросам обеспечения ее эффективной реализации в установленные сроки.

5. Определить, что финансирование мероприятий, предусмотренных Государственной программой, осуществляется за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан, Международного неправительственного благотворительного фонда «Соглом авлод учун», международных финансовых организаций, а также других источников, не запрещенных законодательством.

6. Освободить сроком до 1 января 2023 года от таможенных платежей (за исключением сборов за таможенное оформление) высокотехнологичное диагностическое медицинское оборудование, комплектующие изделия, реагенты, расходные материалы, детское лечебное питание, лекарственные средства, не производимые в Республике Узбекистан, ввозимые Министерством здравоохранения Республики Узбекистан и Международным неправительственным благотворительным фондом «Соглом авлод учун» в рамках реализации Государственной программы по перечням, утверждаемым в установленном порядке.

7. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан и Международному неправительственному благотворительному фонду «Соглом авлод учун» совместно с Национальной телерадиокомпанией Узбекистана, Национальным информационным агентством Узбекистана, Агентством информации и массовых коммуникаций при Администрации Президента Республики Узбекистан и другими средствами массовой информации организовать широкую разъяснительную работу среди населения о необходимости предупреждения рождения детей с врожденными и наследственными заболеваниями.

8. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить на Государственного советника Президента Республики Узбекистан Р.С. Касимова и заместителя Премьер-министра Республики Узбекистан К.В. Акмалова.

Президент Республики Узбекистан Ш. МИРЗИЁЕВ

г. Ташкент,

25 декабря 2017 г.,

№ ПП-3440

ПРИЛОЖЕНИЕ к постановлению Президента Республики Узбекистан от 25 декабря 2017 года № ПП-3440

Государственная программа

раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний у детей на период 2018 — 2022 годы

№ Наименование мероприятий Срок исполнения Затраты Источники финансирования Исполнители Ожидаемый результат I. Укрепление материально-технической базы центров «Скрининг матери и ребенка» 1. Оснащение кабинетов пренатальной диагностики центральных многопрофильных районных и городских поликлиник стационарными УЗИ-сканерами в количестве 200 штук с высокой разрешающей способностью для проведения массового ультразвукового обследования женщин в I триместре беременности. 1 ноября 2018 года 6 400,0 гыс. долл. США Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минф ин (А.Я. Хайдаров) Раннее выявление врожденных пороков развития у плода на сроках до 14 недели беременности. Предупреждение рождения детей с летальными пороками развития. 2. Обеспечение реактивами для проведения биохимического пренатального (дородового) скрининга, всего 2018 — 2022 гг. 6 027,0 тыс. долл. США Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Мин фин (А.Я. Хайдаров ) МНБФ «Соглом авлод учун» ( С.Т. Инамова) Выявление пороков невральной трубки и хромосомных синдромов у плода. Предупреждение рождения детей с хромосомными синдромами. из них: I триместр 2 284,0 гыс. долл. США в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 456.8 456.8 456.8 456.8 456.8 II триместр 3 743,0 тыс. долл. США в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 748.6 748.6 748.6 748.6 748.6 3. Обеспечение бланками со специальной фильтровальной бумагой для забора крови у беременных. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 33,75 тыс. долл. США 6.75 6.75 6.75 6.75 6.75 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Предупреждение рождения детей с пороками невральной трубки и хромосомными синдромами. 4. Обеспечение бланками со специальной фильтровальной бумагой для забора крови по проведению скрининга у новорожденных на врожденный гипотиреоз, фенилкетонурию, муковисцидоз. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 515,8 гыс. долл. США 103.16 103.16 103.16 103.16 103.16 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т.Инамова) Раннее выявление больных с наследственной патологией. Увеличение охвата неонатальным скринингом до 95% новорожденных. 5. Оснащение Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» расходными материалами и комплектующими для проведения молекулярно-цитогенетических исследований на ранних сроках беременности. 2018 — 2022 гг. ежегодно в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 1 252,0 тыс. долл. США 250.4 250.4 250.4 250.4 250.4 Средства МНБФ «Соглом авлод учун» МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Расширение спектра диагностики хромосомных синдромов плода с внедрением современных молекулярно-цитогенетических технологий в практическую деятельность. 6. Обеспечение реагентами для проведения неонатального скрининга новорожденных на врожденный гипотиреоз и фенилкетонурию. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 9 967,7 тыс. долл. США 1993.54 1993.54 1993.54 1993.54 1993.54 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Раннее выявление детей с врожденным гипотиреозом и фенилкетонурией. 7. Оснащение Нукусского, Бухарского, Самаркандского, Ферганского центров «Скрининг матери и ребенка» медицинским диагностическим оборудованием для выявления муковисцидоза (4 шт.) 2018-2019 гг. в т.ч. 2019 г. 2020 г. 48 гыс. долл. США 24.0 24.0 Средства МНБФ «Соглом авлод учун» МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Расширение диагности­ческих возможностей территориальных центров «Скрининг матери и ребенка». Ранняя диагностика муковисцидоза у детей, проведение своевременного лечения, улучшение качества и продолжительности жизни. 8. Обеспечение реагентами и расходными материалами для проведения селективного скрининга новорожденных на муковисцидоз. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 987,4 тыс. долл. США 197.48 197.48 197.48 197.48 197.48 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Раннее выявление детей с муковисцидозом. Профилактика осложнений и повышение продол­жительности и качества жизни детей. 9. Обеспечение реактивами и расходными материалами для проведения селективного скрининга на тандемном масс-спектрометре у детей. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 214,75 тыс. долл. США 42.95 42.95 42.95 42.95 42.95 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Ранняя диагностика наследственных заболеваний с нарушением аминокислотного и карнитинового обменов. Профилактика рождения в семье второго ребенка с данной патологией. 10. Оснащение Нукусского, Бухарского, Самаркандского, Ферганского центров «Скрининг матери и ребенка» цифровыми микроскопами с лабораторным оборудованием для внедрения и проведения цитогенетических исследований у детей. 1 ноября 2018 года 142,9 тыс. долл. США Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) Увеличение выявляемости детей с хромосомными синдромами. Проведение подтверждающей диагностики хромосомных синдромов у детей, проживающих в областях. Расширение диагностических возможностейтерриториальных центров «Скрининг матери и ребенка». 11. Оснащение Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» г?матологическим анализатором для диагностики наследственных заболеваний крови. 1 ноября 2018 года 4,8 тыс. долл. США Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минф ин (А.Я. Хайдаров) Совершенствование методов диагностики наследственных заболеваний. 12. Переоснащение Самаркандского, Ферганского, Андижанского, Термезского, Нукусского и Бухарского центров «Скрининг матери и ребенка» усовершен­ствованной моделью анализатора (6 шт.) с комплектующими для проведения неонатального и пренатального скринингов. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 930,0 тыс. долл. США 186.0 186,0 186.0 186,0 186.0 Средства МНБФ «Соглом авлод учун» МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова), Минздрав (Э.И. Баситханова) Улучшение диагностики врожденных и наследственных заболеваний у беременных и новорожденных. II. Укрепление кадрового потенциала и повышение квалификации специалистов скрининг-центров 13. Разработка положения о предупреждении рождения детей с пороками развития, несовместимыми с жизнью и здоровьем. 1 март 2018 года Минздрав (Э.И. Баситханова), Министерство юстиции (Р.К. Давлетов) Министерство груда и занятости населения ( Э.М. Мухитдинов) Снижение рождения детей с инвалидизирующими пороками развития. 14. Разработка и утверждение современного протокола ультразвукового обследования в I триместре беременности. 1 апреля 2018 года Минздрав (Э.И. Баситханова) Выявление врожденных пороков развития плода, несовместимых с жизнью. Формирование беременных группы риска, имеющих медицинское противопоказание к данной беременности. 15. Внедрение утвержденного протокола ультразвукового обследования путем проведения обучающих семинаров для врачей первичного звена здравоохранения. 1 мая 2018 года Минздрав (Э.И. Баситханова) Республиканский и территориальные центры «Скрининг матери и ребенка». Улучшение пренатальной диагностики врожденных пороков развития у плода. 16. Пересмотр штатных нормативов центров «Скрининг матери и ребенка» с учетом внедрения современных методов диагностики врожденных и наследственных заболеваний с использованием высокотехнологичного диагностического оборудования. 1 август 2018 года Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) Утверждение штатных нормативов исходя из современных требований к оказанию специализированной помощи беременным и детям. 17. Пересмотр штатных нормативов центральных районных (городских) многопрофильных поликлиник путем введения должности врача УЗИ, проводящего ультразвуковые обследования беременных женщин. 1 август 2018 года - - Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) Организация кабинета пренатальной диагностики. Проведение массового ультразвукового обследования женщин на ранних сроках беременности, с дальнейшим формированием группы риска для направления на обследование в центры «Скрининг матери и ребенка». 18. Укрепление партнерства с ведущими зарубежными научными центрами. Привлечение зарубежных специалистов к совместной деятельности. Стажировка отечественных специалистов центров «Скрининг матери и ребенка» за рубежом. 2018 — 2022 гг., ежегодно сравнительный мониторинг Средства исполнителей Минздрав (Э.И. Баситханова) Республиканский скрининг-центр (М.К Шарипова), МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова) Проведение мастер-классов, внедрение современных технологий в отечественную практику. Проведение научно-практической конференции с привлечением ведущих зарубежных специалистов. III. Усиление просветительской работы но первичной профилактике врожденных и наследственных заболеваний, повышение эффективности лечения больных с наследственными заболеваниями 19. Проведение информационной и просветительской работы среди населения по вопросам профилактики врожденных и наследственных заболеваний, родственных браков путем: 2018 — 2022 гг. ежемесячно Минздрав (Э.И. Баситханова), НТРК ( А.Дж. Хаджаев), МНБФ «Соглом авлод учун» ( С.Т. Инамова), Повышение медицинской грамотности населения в вопросах предупреждения рождения детей с врожденными и наследственными заболеваниями. расширения спектра теле-радиопередач, публикуемой информации в печатных и электронных средствах массовой информации; Фонд «Махалла» (Ш. Жавлонов), Комитет женщин Узбекистана (Т.К. Нарбаева), Совет Министров Республики Каракалпакстан, хокимияты областей и г. Ташкента Разработка и утверждение графика организуемых циклов социальных теле-и радиопередач, печатной информации и публикаций в СМИ. проведения тематических семинаров, круглых столов, встреч, бесед по вопросам предупреждения родственных браков и с целью профилактики врожденных и наследственных заболеваний у детей; 50,0 млн. сум Средства МНБФ «Соглом авлод учун» Повышение осведом­ленности населения. издания брошюр и буклетов по вопросам предупреждения рождения детей с врожденными пороками развития. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 40.0 млн. сум 8.0 8.0 8,0 8.0 8,0 Средства МНБФ «Соглом авлод учун» Повышение медицинской грамотности населения. 20. Оздоровление в республиканских медицинских организациях детей-ин вал и до в из малообеспеченных семей: 2018-2019 гг. 143,5 тыс. долл. США Средства МНБФ «Соглом авлод учун» МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова), Минздрав (Э.И. Баситханова) Оздоровление больных детей с различной патологией и обеспечение их социальной адаптации и самореализации в обществе. хирургическое лечение 300 детей с врожденными пороками верхней губы и неба; в т.ч. 2018 г. 72,0 хирургическое лечение 300 детей с врожденными ортопедическими заболеваниями нижней конечности (косолапость) и диагнозом кривошея; хирургическое лечение 40 детей с врожденными пороками сердца. 2019 г. 71,5 21. Обеспечение детей с врожденным гипотиреозом лекарственными средствами. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2019 г. 2020 г. 2021 г. 2022 г. 96.4 тыс. долл. США 19.3 19.3 19.3 19.3 19,3 Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан Минздрав (Э.И. Баситханова), Минфин ( А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» (С.Т. Инамова ) Лечение детей с гипо­тиреозом, взятых на диспансерный учет в скрининг центрах, с целью предотвращения инвалидизации. 22. Обеспечение детей с фенилкетонурией специальным лечебным питанием. 2018 — 2022 гг. в т.ч. 2018 г. 2020 г. 2022 г. 4 076,4 тыс. долл. США 1358.8 1358.8 1358.8 Средства Государственного б�джета Республики Узбекистан Минздрав ( Э.И. Баситханова), Минфин (А.Я. Хайдаров) МНБФ «Соглом авлод учун» ( С.Т. Инамова) Лечение детей с фенил-кегонурией, взятых на диспансерный учет в скрининг центрах, с целью предотвращения инвалидизации. 23. Проведение социологических исследований, направленных на выявление факторов риска развития врожденных аномалий у новорожденных, в учреждениях родовспоможения в разрезе областей. 2018 — 2022 гг., ежегодно с подведением итогов, в разрезе областей Минздрав (Э.И. Баситханова) Выявление причин развития врожденных аномалий у новорожденных и выработка мер по их предупреждению.